TEA e Inclusión: “La condición no es discapacitante, lo discapacitante es el contexto social”

El pasado 2 de abril se conmemoró el Día Mundial de Autismo. Se estima que más de 500 mil argentinos presentan algún grado de trastorno del espectro autista pero aún así, el desconocimiento en torno a la condición y sus necesidades de adaptación sigue siendo, hoy en día, muy alto. RSM conversó con familias de la Asociación civil TEAcompañamos y con la Licenciada Lucia Sánchez, coordinadora general de Lazos, para conocer cuáles son las posibilidades de inclusión actuales en San Martín de los Andes y sobre qué hay que seguir trabajando.

Liliana Mac, participa en el Consejo Provincial de Discapacidad por la Asociación civil Teacompañamos. Es profesora de educación especial, maestra de grado, bibliotecaria y una persona con discapacidad. Su hijo tiene autismo de alto rendimiento y está terminando la carrera de guía de turismo en la universidad. “La condición no es discapacitante, lo discapacitante es el contexto social. Poder encontrar posibilidades laborales es muy difícil.  El centro de formación profesional es muy importante para la inserción laboral y social, pero falta que se abran las oportunidades desde la comunidad y se permita a los jóvenes insertarse”, manifiesta.

“Vemos que la sociedad rechaza la inclusión. Tuvimos hace poco una nueva reunión en el municipio, con Antonela Tobares, funcionaria municipal, para volver a manifestar las problemáticas de accesibilidad que hay en la ciudad, respecto al control del estacionamiento de discapacitados y muchas otras deficiencias. No hay accesibilidad en entradas a negocios, por ejemplo”, expresa, en acuerdo con otros padres y familiares.

Hernan Mattes es el papá de Rocío, de 20 años, que asiste a la escuela integral. “Trabajamos bastante el tema de la sensibilidad auditiva con ella. Va a la escuela integral y la experiencia  es buena, con la salvedad de la discontinuidad de una escuela pública. Suelen hacer un viaje anual de egresados, el año pasado a Las Grutas. Tienen un cuerpo docente muy capaz, pero por falta de personal, Rocío asistió a la mitad del horario escolar el año pasado. Necesita acompañamiento permanente y cuesta que se pueda integrar a los talleres. En general participa en cocina y expresión artística”. 

“Como padres, participamos continuamente apoyando medidas de fuerza escolar porque el mayor problema es por falta de presupuesto. Todos los años tenemos que salir a pelear por el transporte. Este año 34 familias se quedaron 2 semanas sin clase por transporte. El Concejo de Educación no entiende la independencia que da el transporte escolar para los chicos, es un espacio de socialización en sí mismo. Por otro lado, la escuela no tiene edificio propio, en algún momento estuvo en prioridad uno y se bajó. Alquilan un espacio que ya tiene muchas dificultades edilicias. No tienen los salones adecuados para chicos que necesitan estímulos particulares”, explica. 

Maggie Carman es la mamá de Bautista, de 12 años, quien cursa sexto grado en la Escuela del sol. “Por suerte, nosotros tenemos una gran experiencia de escolaridad inclusiva, con invitación a participar de campamentos y la integración en el comedor escolar, que ayuda mucho. Sin embargo, por ejemplo, el año pasado en las Olimpiadas de matemática, Bauti  fue el único  que clasificó en su clase, pero desde la organización nos dijeron que la participación era solo sin maestra integral o quedaba descalificado. Nosotros queríamos que participara para que tuviera la experiencia, porque es muy bueno en matemática, pero no en esas condiciones”.

Por otra parte, las actividades extracurriculares en general no tienen posibilidades de inclusión y adaptación, por falta de tiempo, herramientas o acompañantes. “Sí tuvimos una muy buena experiencia con el taller de ajedréz con Marco Montenegro y talleres de cuentos en la biblioteca de La Cascada y en el Ciart con talleres que se adaptan, La diferencia está entre los que te abren la puerta y los que te la cierran”, expresa. 

“Nosotros encontramos que la Colonia Municipal de verano estuvo mal adaptada. Por falta de presupuesto quedaron chicos afuera. En cambio, en la escuela Hualas de montaña pudimos participar con una propuesta que se adaptó a la necesidad de Bauti, con ganas y capacidad. Quisimos también incluirlo en la escuela de scout de la iglesia, pero nos rechazaron. La posibilidad de integrar a chicos en otras clases es espectacular para ellos, y muchas veces no se intenta”, dice.

Es habitual que los involucrados expresen que hay una falta de empatía y educación en las familias en general de incluir a los chicos en lo social, en invitaciones a actividades en casas, o cumpleaños. “La felicidad que podes dar solo invitando a tomar un helado es enorme. Falta invitación a cumples y voluntad de devolver las ganas que se dan a otros”, concluyen.

“En cuanto a espacios recreativos, está todo para construir. Depende mucho de las familias que con muy buena voluntad ayudan, pero depende mucho del niño, del docente y la capacitación que tenga. Falta mucha formación porque a veces la buena voluntad no alcanza. En argentina, en cuanto a la inclusión escolar, sabemos que tenemos una ley que establece que ninguna escuela, pública o privada, puede dejar afuera a ningún niño. Sin embargo, la realidad social y contextual no está del todo preparada para esto. Las escuelas no tienen espacios para que los niños puedan regularse y luego volver al aula. Las exigencias, sobre todo en primaria, son muchas, con niños con diferentes diagnósticos que no están listos en ese momento para estar sentados cuatro horas en el pupitre. Hay docentes que adaptan espacios pero no siempre ocurre”, explica la Lic. Sánchez. 

“El año pasado hubo capacitaciones para escuelas desde el estado pero siempre sigue siendo poca porque la discapacidad nos espeja en muchas cuestiones de nuestra formación como personas, nuestro desarrollo y experiencia con la temática. Es necesario construir y es necesario hablar, hablar mucho, para poder empezar a ponerse en el lugar del otro”, expresa Lucía Sanchez, y hace especial hincapié en el tema del bullying: “sucede en nuestra sociedad con niños con discapacidad o con ciertas características y el cómo se trabaje en la escuela depende mucho de la buena voluntad de los docentes. Esto no puede quedar solo en manos de esas buenas voluntades, todos necesitamos estar cada vez más preparados para preguntar, trabajar y abordar estos temas responsablemente con los niños. Todos tenemos capacidad para ir abordando las temáticas de inclusión y qué le generó al otro con mi rechazo, mi aceptación, con darle un lugar a jugar de una manera diferente. Es importante que haya adultos de referencia que hagan marcaciones en este sentido y muchos no dicen porque tienen miedo de que sea inadecuado o que no corresponda. Entonces, ahí sucede que los niños quedan sin el acompañamiento necesario para hacer un aprendizaje correcto, para ser amplios, inclusivos, solidarios y cooperativos”.

Alejandra Londoño es la mamá de Tomás, de diez años, que se encuentra cursando la primaria en una escuela pequeña, en la que han encontrado un mejor ambiente para la adaptación e inclusión de Tomás. “Fue muy difícil llegar al diagnóstico de Tomi porque a pesar de mostrar conductas características, no se relacionaba con el autismo y no se trabajaba en consecuencia. Sentimos que las maestras no estaban preparadas para identificar situaciones y llamar a los padres para hablar al respecto. Entendemos que en un aula hay muchos chicos y que hay muchas neuro divergencias, pero falta sensibilidad y conocimientos básicos”.

“Luego del diagnóstico y con las recomendaciones de la psicóloga, fue difícil llegar a tener las adecuaciones necesarias. Tomi necesita poco apoyo, pero hay otros chicos que necesitan más adecuaciones y con un pequeño cambio, como es hablar más de esto, dar pautas básicas para que las maestras conozcan y que los otros chicos del grado entiendan qué es el autismo y qué necesita el compañero en particular, se puede hacer un gran cambio”.

“Mi hijo, lo primero que hizo en su escuela nueva fue presentarse y decir: “Hola, soy Tomás, tengo diez años y soy autista. Por ahí ven que yo hago cosas diferentes a ustedes porque yo veo el mundo de manera diferente”. Cuando le preguntamos por qué había hecho eso, nos dijo que era por que “no quiero que me llamen más el rarito, como en las otras dos escuelas, quiero que sepan por qué actúo así”. El bullying era constante y ya no sabían cómo manejarlo. Entre esto y el recambio de maestras constante que se da en las escuelas públicas, es muy difícil la continuidad y el trabajo con cada chico”.

Otra cosa que cuenta Alejandra es la problemática que se da con chicos autistas con bajo nivel de requerimientos de adaptación, a los que no se les da la atención necesaria por no ser “lo suficientemente autistas” para requerirlo. Los espacios de recreación son muy difíciles de encontrar en la ciudad y requieren, siempre, del trabajo de las familias para crearlos.  

Todos coinciden en que está toda la carga puesta sobre las familias con personas con discapacidad. Hay leyes de inclusión que no se cumplen y todo depende del trabajo familiar. “Hay que hacer hincapié en respetar las normas vigentes. Faltan adaptaciones en deporte y creación de actividades inclusivas o adaptación de actividades culturales. Falta mucha capacitación de profesionales en educación. Hoy en día, una escuela no puede no aceptar niños con discapacidad, por falta de gente o capacitaciones. Lo mismo ocurre con capacitación en personal policial, para que entiendan situaciones que se dan en la vía pública y no actúen de forma discriminatoria”.

En relación a cómo podemos todos colaborar como sociedad, la Lic. Sanchez explica: “En principio, una hermosa manera de ayudar es hablando del tema, sensibilizando. También es importante poder brindar el tiempo necesario, porque muchas veces sucede que personas con cierto diagnóstico van a un negocio y quizás necesitan un poco más de tiempo para comprender toda la información que hay en el lugar y poder hablar, entonces los vendedores los dejan de lado o los tratan mal en vez de dar un momento de tiempo. Bajar el volumen de la música, por ejemplo, para que la persona se pueda regular. Tenemos que hacer hincapié en que somos todos diversos y que no tenemos que trabajar para que la sociedad incluya a los otros, en realidad es el derecho de todo ser humano el ser parte de la sociedad. En vez de poner una mirada de juicio de valor, pensar en cómo el otro necesita que yo interactúe con él en vez de imponer cierta manera”.

Construir una mirada más empática y libre de prejuicios, con tiempo y atención, es algo que todos podemos hacer, habilitando la charla y el entendimiento. Queda mucho por construir pero siempre hay aportes que se pueden hacer y que en conjunto, hacen una gran diferencia. 

Fotos: ilustrativas – Facebook Teacompañamos.